Détails
Présentation de l'organisateur et du projet éducatif
Sourire à la Vie est une incroyable aventure humaine, créée par un jeune sportif, navigateur, bénévole à l’hôpital qui s’inspire de son domaine de compétences : le sport et la voile. Son objectif : transformer la vie des enfants malades du cancer et les préparer aux épreuves de la maladie et du traitement. Pour cela, deux mots clés : accompagnement et préparation globale. Sourire à la Vie a élaboré des programmes globaux composés de sport, soins de support, nutrition, rééducation, loisirs, culture, éducation et insertion scolaire et professionnelle. Elle est devenue en 18 ans l’association spécialisée en cancérologie pédiatrique, pointue et innovante.
Si Sourire à la Vie est une structure d’accompagnement des enfants malades de cancers enregistrée « Accueil Collectif des Mineurs » c’est aussi un premier et unique en France centre de soins de support et de répit pour les enfants avec une telle spécificité, agréé par l’ARS. La démarche développée est unique : il n’existe certainement pas d’autres centres de soins qui conjuguent le sport, des activités d’apprentissage, des jeux, relevant de la dimension « Jeunesse et Sports » et la capacité de recevoir des enfants en grande fragilité, d’accompagner, de rééduquer, de prodiguer des soins et soins de support complémentaires aux traitements. Par ailleurs, Sourire à la Vie est également affiliée à la Fédération Française Handisport, ainsi tous les enfants sont licenciés handisport.
L’association intervient au sein même des hôpitaux, dans les chambres et les salles de sport spécialement aménagées. A l’extérieur, elle accueille les enfants et leurs familles dans un lieu exceptionnel, le Phare des Sourires à Marseille, un hôpital classé type U mais qui ressemble à un vrai lieu de vie, une maison d’enfant, ainsi que dans d’autres endroits hors du commun, adaptés à son activité (stages ski, plongée, séjours catamaran etc).
L’association prend en charge les enfants (dès 4 ans) et AJA (adolescents et jeunes adultes) de toute la Région Sud et de la Corse et travaille aux côtés de 2 établissements hospitaliers habilités à soigner les enfants atteints de cancers de ces territoires : services de l’oncologie pédiatrique de l’AP-HM - CHU Timone à Marseille et du CHU Nice - l’Hôpital de l’Archet. Le développement territorial au niveau national est en cours (Nantes, Besançon, Dijon, Montpellier).
Numéro de l'organisateur
013ORG0485
Organisation de la vie quotidienne et des activités pendant le séjour (hors renforcement scolaire)
Exemple d’une journée type lors du séjour
8h - 9h Réveil échelonné pour préserver le rythme et le besoin de repos de chacun et reprendre la forme en douceur
9h Petit déjeuner
9h30 Hygiène, toilette, rangements et préparation à la journée, soins pour les jeunes concernés
10h00 Séances de sport et d’APA (activité physique adaptée), intérieur ou extérieur
12h30 Déjeuner
13h30 Temps calme : lecture, jeux de société, discussions
14h30 Reprises des activités sportives et éducatives
16h30 Goûter
17h Temps libre mais dynamique, souvent c’est aussi le temps de médiation, de yoga ou d’autres soins de support.
18h15 Lancement des douches, soins médicaux pour les jeunes concernés
19h30 Diner
20h30 Activité du soir : veillée, soirées à thème, boom, séances de cinéma
22h Coucher (21h30 pour les plus jeunes)
Lien avec les familles
Pas d'actions spécifiques, déjà en lien.
Partenariats locaux
Equipes soignantes du service d’oncologie et hématologie pédiatrique de l’APHM la Timone
Boxing club Marseille
Complexe sportifs Châteauneuf les Martigues
Les Disciples d’Escoffier – travail avec les grands chefs sur la nutrition
Fondation Culture pour L’Enfance
Nombre de places ouvertes
14